AISNederland komt op voor de belangen van vrouwen en meisjes met het androgeenongevoeligheidssyndroom, gonadale dysgenesie, leydigcelhypoplasie, echt hermafroditisme en enzymstoornissen in de steroïdsynthese zoals 17b-HSD en 5a-RD. Ondanks de naam komt AISNederland op voor alle leden, ongeacht de specifieke aandoeningen. Daarom wordt de aanduiding AOS* gebruikt. AOS* is dus een synoniem voor ‘AOS en aanverwante aandoeningen’. De doelen lotgenotencontact en openheid zijn de afgelopen vijf jaar grotendeels bereikt. Tegenwoordig richt de vereniging zich op verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met AOS*.
In dit artikel bespreken de auteurs de schijnbaar tegengestelde belangen tussen ouders, behandelaars en kinderen. Vaak lijken zowel behandelaars als ouders zich niet bewust dat de ouders net zozeer zorgvragers zijn als het kind. Multidisciplinaire teams moeten ouders steunen in de begeleiding van hun kind. De auteurs benadrukken dat tot nu toe wetenschap en maatschappij voornamelijk geïnteresseerd waren in genitaliën, genen en gender van een kind met AOS*. Deze drie G’s hebben tot een verbeterde diagnostiek en meer begrip van AOS* geleid. Maar de auteurs vragen voor nieuw onderzoek en voor het ontwikkelen van verbeterde behandelrichtlijnen de aandacht te verleggen naar een vierde G: die van gezondheid. Meer aandacht voor gezondheid, in de betekenis zoals de WHO die hanteert, zal bijdragen aan een betere behandeling en een betere kwaliteit van leven voor vrouwen met AOS*. Ondanks dat de auteurs een beter toegankelijke gezondheidszorg voor volwassenen met AOS* vragen, vragen ze tevens het aantal consulten voor jonge kinderen met AOS* te beperken.Wat medisch noodzakelijke zorg is en wat niet, of wat bijdraagt aan de algemene gezondheid van een kind met AOS*, moet wetenschappelijk worden onderbouwd of onderzocht.
