Bij kinderen met een ernstige anatomische of functionele stoornis van de dunne darm is behandeling met parenterale voeding soms gedurende een lange tijd noodzakelijk. De behandeling start in de kliniek maar kan in de thuissituatie voortgezet worden door het kind zelf of door de ouders. Deze behandeling is complex en belastend voor ouders en kind en brengt risico's met zich mee. Het verkrijgen van ervaring in de begeleiding en behandeling van kinderen die volledig afhankelijk zijn van parenterale voeding (tpv) is echter niet eenvoudig, aangezien weinig kinderen voor deze therapie in aanmerking komen, en dient daarom conform de situatie in de Verenigde Staten en Frankrijk centraal uitgevoerd te worden. In Nederland zijn op dit moment veertien kinderen volledig tpv-afhankelijk. Met behulp van gespecialiseerde begeleiding door ervaringsdeskundigen worden de risico's van langdurige tpv beperkt, en wordt tevens de kwaliteit van de dienstverlening verhoogd. In Nederland hebben op dit moment twee centra zich gespecialiseerd in het geven van begeleiding bij parenterale voeding thuis: het voedingsteam van het umc St Radboud te Nijmegen en het voedingsteam van het amc te Amsterdam. De organisatie en begeleiding van kinderen die afhankelijk zijn van parenterale toediening van voeding in de thuissituatie worden in dit artikel beschreven.
