Gedurende de laatste decennia is de overleving van kinderen met een ernstige ziekte enorm toegenomen. Dit heeft ertoe geleid dat het merendeel van deze kinderen nu opgroeit tot volwassene. De prevalentie van chronisch zieken neemt zodoende snel toe. Dit vertaalt zich ook in de zorg. Geleidelijk zien we een verschuiving, waarbij, naast het primair curatieve aspect, het welzijn en de gevolgen van behandeling een steeds belangrijkere rol gaan spelen. Concreet betekent dit een zoektocht naar het antwoord op de vraag op welke wijze het kind in zijn omgeving, met zijn ziekte of beperkingen optimaal kan opgroeien.