Doel van dit onderzoek is om de kwaliteit van leven van broers en zussen van kinderen met kanker te beschrijven en te voorspellen op grond van de wijze van aanpassing aan de ziekte (coping) en het functioneren van de kinderen voordat de diagnose bij het zieke kind werd gesteld.
Methoden: Uit 56 gezinnen werkten 83 broers en zussen aan het onderzoek mee, 46 meisjes en 37 jongens van 7 tot 18 jaar oud. Vragenlijsten werden afgenomen een maand tot acht weken nadat de diagnose kanker bij de broer of zus was gesteld. De kwaliteit van leven van deze kinderen werd onderzocht met de tno-azl Children's Quality of Life Questionnaire (tacqol). Copingstrategieën werden onderzocht met de Cognitive Coping Strategies Scale for siblings (ccss-s). Fysieke, slaap- en eetproblemen vóór de diagnose werden vastgesteld in een gestructureerd interview met de ouders.
Resultaten: Een aanzienlijk deel van de onderzoeksgroep heeft vergeleken met de referentiegroep een aangetaste kwaliteit van leven. Problemen komen tot uitdrukking op het gebied van cognitief functioneren en het ervaren van minder positieve en meer negatieve emoties in vergelijking met leeftijdgenoten. Broers en zussen in de basisschoolleeftijd blijken daarnaast meer moeite te hebben met motorische inspanning dan leeftijdgenoten. Vooral de copingstrategie ‘predictieve controle’, ofwel het houden van positieve verwachtingen ten aanzien van de ziekte, en de aanwezigheid van klachten vóór diagnose blijken de kwaliteit van leven van de kinderen te voorspellen. Daarnaast zijn leeftijd en sekse, en interpretatieve controle voorspellers voor deelgebieden van kwaliteit van leven.
Conclusie: In de eerste twee maanden nadat de diagnose kanker bij een broer of zus is vastgesteld, hebben kinderen een verhoogd risico op intrapsychische problemen, die zich bij jonge kinderen bovendien kunnen uiten in motorische klachten. Fysieke klachten, slaapproblemen en eetproblemen die voor de diagnose bestaan, kunnen een voorbode zijn voor latere emotionele problematiek. Kinderen die positieve verwachtingen houden over het verloop van de ziekte, blijken zich in emotioneel en cognitief opzicht beter aan te passen aan de stressvolle situatie. De neiging om informatie over de ziekte niet uit de weg te gaan, lijkt in deze fase van de ziekte gepaard te gaan met het ervaren van negatieve emoties. Het is daarom van groot belang ouders te begeleiden in de manier waarop informatie aan de andere kinderen in het gezin wordt aangeboden.
