Top

Gepubliceerd in:

28-01-2022

Hoe ouders tijdens een screening voor autismespectrumstoornissen betekenis verlenen aan het gedrag van hun kind: een longitudinaal kwalitatief onderzoek

Auteurs: Thomas I. Mackie, Ana J. Schaefer, Leah Ramella, Alice S. Carter, Abbey Eisenhower, Manuel E. Jimenez, Angel Fettig, R. Christopher Sheldrick

Gepubliceerd in: Gezinstherapie Wereldwijd | Uitgave 2/2022

Samenvatting

In gezinnen met een kind met een autismespectrumstoornis (ASS) begint ‘de reis’ die ouders maken in het leren begrijpen van het gedrag van hun kind vaak tijdens de screening. Het doel van dit onderzoek was een beeld te krijgen van de interpretatieve processen die daarbij op gang komen. Daarvoor namen we longitudinale interviews af bij 19 gezinnen die bij een plaatselijke hulpverleningsinstantie een meertraps-screeningsprotocol doorliepen. De data werden geanalyseerd vanuit een aangepaste gefundeerde theoriebenadering. Ouders die het gedrag van hun kind begrepen als een uiting van ASS gaven blijk van 1) sensitisatie voor ASS-symptomen; 2) differentiatie, door het verschil tussen de ASS-symptomen en andere ontwikkelingsstoornissen te gaan zien; en 3) het feit dat ze de ASS-diagnose gebruikten als verklaring voor de verontrustende gedragingen. Identificatie van de interpretatieve processen tijdens de ASS-screening biedt nieuwe mogelijkheden voor het gezamenlijk nemen van beslissingen.

vorige artikel Ten Geleide

volgende artikel Het effect van partnerrelaties op het geestelijk welbevinden van mensen met psychose: een systematische review

Abbott, M., Bernard, P., & Forge, J. (2012). Communicating a diagnosis of autism spectrum disorder—a qualitative study of parents’ experiences. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 18(3), 370–382. https://doi.org/10.1177/1359104512455813.CrossRefPubMed

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, (DSM-5®) (5e druk.). Washington, DC: American Psychiatric Association.CrossRef

Avdi, E., Griffin, C., & Brough, S. (2000). Parents’ constructions of professional knowledge, expertise and authority during assessment and diagnosis of their child for an autistic spectrum disorder. British Journal of Medical Psychology, 73(3), 327–338.CrossRef

Basco, W. T., & Rimsza, M. E. (2013). Pediatrician workforce policy statement. Pediatrics, 132(2), 390–397. https://doi.org/10.1542/peds.2013-1517.CrossRefPubMed

Best, J. (2017). Typification and social problems construction (pag. 3–10). Abingdon: Routledge. Images of issues

Bisgaier, J., Levinson, D., Cutts, D. B., & Rhodes, K. V. (2011). Access to autism evaluation appointments with developmentalbehavioral and neurodevelopmental subspecialists. Archives of Pediatrics Adolescent Medicine, 165(7), 673–674. https://doi.org/10.1001/archpediatrics.2011.90.CrossRefPubMed

Bolton, P. F., Golding, J., Emond, A., & Steer, C. D. (2012). Autism spectrum disorder and autistic traits in the Avon longitudinal study of parents and children: precursors and early signs. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(3), 249–260.e2. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2011.12.009.CrossRef

Braddock, C. H., Fihn, S. D., Levinson, W., Jonsen, A. R., & Pearlman, R. A. (1997). How doctors and patients discuss routine clinical decisions: informed decision making in the outpatient setting. Journal of General Internal Medicine, 12(6), 339–345.PubMedPubMedCentral

Briggs-Gowan, M. J., Carter, A. S., Irwin, J. R., Wachtel, K., & Cicchetti, D. V. (2002). Brief infant-toddler social and emotional assessment (BITSEA) manual, version 2.0

Calzada, E. J., Huang, K.-Y., Anicama, C., Fernandez, Y., & Brotman, L. M. (2012). Test of a cultural framework of parenting with Latino families of young children. Cultural Diversity & Ethnic Minority Psychology, 18(3), 285–296. https://doi.org/10.1037/a0028694.CrossRef

Conrad, P., & Barker, K. K. (2010). The social construction of illness: key insights and policy implications. Journal of Health and Social Behavior, 51(Suppl), 67–79. https://doi.org/10.1177/0022146510383495.CrossRef

Curran, G. M., Bauer, M., Mittman, B., Pyne, J. M., & Stetler, C. (2012). Effectiveness-implementation hybrid designs: combining elements of clinical effectiveness and implementation research to enhance public health impact. Medical Care, 50(3), 217–226. https://doi.org/10.1097/MLR.0b013e3182408812.CrossRefPubMedPubMedCentral

Department of Developmental Disabilities, Ohio Center for Austism and Low Incidence (2015). Austism diagnosis education project: a year in review

Eisenhower, A., Pedraza, F. M., Sheldrick, R. C., Frenette, E., Hoch, N., Brunt, S., et al. (2020). Multi-stage screening in early intervention: a critical strategy for improving ASD identification and addressing disparities. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04429-z.CrossRefPubMedPubMedCentral

Elwyn, G., Frosch, D., Thomson, R., Joseph-Williams, N., Lloyd, A., Kinnersly, P., et al. (2012). Shared decision making: a model for clinical practice. Journal of General Internal Medicine, 27(10), 1361–1367. https://doi.org/10.1007/s11606-012-2077-6.CrossRefPubMedPubMedCentral

Elwyn, G., Laitner, S., Coulter, A., Walker, E., Watson, P., & Thomson, R. (2010). Implementing shared decision making in the NHS. BMJ, 341, c5146. https://doi.org/10.1136/bmj.c5146.CrossRefPubMed

Geertz, C. (1973). Thick description: toward an interpretive theory of culture. In The interpretation of cultures: selected essays (pag. 3–32). New York: Basic Books.

Griffith, J. L., Griffith, M. E., & Slovik, L. S. (1990). Mind-body problems in family therapy: contrasting first- and second-order cybernetics approaches. Family Process, 29(1), 13–28. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1990.00013.x.CrossRefPubMed

Guinchat, V., Chamak, B., Bonniau, B., Bodeau, N., Perisse, D., Cohen, D., et al. (2012). Very early signs of autism reported by parents include many concerns not specific to autism criteria. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(2), 589–601.CrossRef

Harry, B., Sturges, K. M., & Klingner, J. K. (2005). Mapping the process: an exemplar of process and challenge in grounded theory analysis. Educational Researcher, 34(2), 3–13.CrossRef

Kiss, I. G., Feldman, M. S., Sheldrick, R. C., & Carter, A. S. (2017). Developing Autism screening criteria for the brief infant toddler social emotional assessment (BITSEA). Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(5), 1269–1277.CrossRef

Kleinman, J. M., Ventola, P. E., Pandey, J., Verbalis, A. D., Barton, M., Hodgson, S., et al. (2008). Diagnostic stability in very young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(4), 606–615. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0427-8.CrossRefPubMed

Kozlowski, A. M., Matson, J. L., Horovitz, M., Worley, J. A., & Neal, D. (2011). Parents’ first concerns of their child’s development in toddlers with autism spectrum disorders. Developmental Neurorehabilitation, 14(2), 72–78. https://doi.org/10.3109/17518423.2010.539193.CrossRefPubMed

Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C., et al. (2000). The autism diagnostic observation schedule—generic: a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(3), 205–223.CrossRef

Lord, C., Risi, S., DiLavore, P. S., Shulman, C., Thurm, A., & Pickles, A. (2006). Autism from 2 to 9 years of age. Archives of General Psychiatry, 63(6), 694–701. https://doi.org/10.1001/archpsyc.63.6.694.CrossRefPubMed

Mackie, T. I., Ramella, L., Schaefer, A. J., Sridhar, M., Carter, A. S., Eisenhower, A., et al. (2020). Multi-method process maps: an interdisciplinary approach to investigate ad-hoc modifications in protocol-driven interventions. Journal of Clinical and Translational Science. https://doi.org/10.1017/cts.2020.14.CrossRefPubMedPubMedCentral

Marvin, R. S., & Pianta, R. C. (1996). Mothers’ reactions to their child’s diagnosis: relations with security of attachment. Journal of Clinical Child Psychology, 25(4), 436–445. https://doi.org/10.1207/s15374424jccp2504_8.CrossRef

Midence, K., & O’Neill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of autism: a pilot study. Autism, 3(3), 273–285.CrossRef

Milshtein, S., Yirmiya, N., Oppenheim, D., Koren-Karie, N., & Levi, S. (2010). Resolution of the diagnosis among parents of children with autism spectrum disorder: associations with child and parent characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(1), 89–99. https://doi.org/10.1007/s10803-009-0837-x.CrossRefPubMed

Moses, T. (2010). Exploring parents’ self-blame in relation to adolescents’ mental disorders. Family Relations, 59(2), 103–120. https://doi.org/10.1111/j.1741-3729.2010.00589.x.CrossRef

Mullen, E. M. (1995). Mullen scales of early learning. Circle Pines MN: AGS.

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, Insitute of Medicine, Board on Health Care Services, Committee on Diagnostic Error in Health Care, Balogh, E. P., Miller, B. T., & Ball, J. R. (2015). Improving diagnosis in health care. Washington, DC: The National Academies Press.

Ness, L. R. (2015). Are we there yet? Data saturation in qualitative research. The Qualitative Report, 20(9), 1408–1416.

Reed, P., Giles, A., White, S., & Osborne, L. A. (2019). Actual and perceived speedy diagnoses are associated with mothers’ unresolved reactions to a diagnosis of autism spectrum disorder for a child. Autism, 23(7), 1843–1852.CrossRef

Russell, G., & Norwich, B. (2012). Dilemmas, diagnosis and destigmatization: parental perspectives on the diagnosis of autism spectrum disorders. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 17(2), 229–245.CrossRef

Ryan, S., & Salisbury, H. (2012). ‘You know what boys are like’: prediagnosis experiences of parents of children with autism spectrum conditions. British Journal of General Practice, 62(598), e378–e383.CrossRef

Salisbury, L. A., Nyce, J. D., Hannum, C. D., Sheldrick, R. C., & Perrin, E. C. (2018). Sensitivity and specificity of 2 autism screeners among referred children between 16 and 48 months of age. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 39(3), 254–258.CrossRef

Schwandt, T. A. (1994). Constructivist, interpretivist approaches to human inquiry. In Handbook of qualitative research (band 1, pag. 118–137).

Sheldrick, R. C., Frenette, E., Vera, J. D., Mackie, T. I., Martinez-Pedraza, F., Hoch, N., et al. (2019). What drives detection and diagnosis of autism spectrum disorder? Looking under the hood of a multi-stage screening process in early intervention. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(6), 2304–2319. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03913-5.CrossRefPubMedPubMedCentral

Sher-Censor, E., Ram-On, D. T., Rudstein-Sabbag, L., Watemberg, M., & Oppenheim, D. (2019). The reaction to diagnosis questionnaire: a preliminary validation of a new self-report measure to assess parents’ resolution of their child’s diagnosis. Attachment & Human Development. https://doi.org/10.1080/14616734.2019.1628081.CrossRef

Singer, J. D., & Willett, J. B. (2003). Applied longitudinal data analysis: modeling change and event occurrence. Oxford: Oxford University Press.CrossRef

Siu, A. L., Bibbins-Domingo, K., Grossman, D. C., Baumann, L. C., Davidson, K. W., Ebell, M., et al. (2016). Screening for autism spectrum disorder in young children: US Preventive Services Task Force recommendation statement. JAMA, 315(7), 691–696.CrossRef

Smith, N. J., Sheldrick, R. C., & Perrin, E. C. (2013). An abbreviated screening instrument for autism spectrum disorders. Infant Mental Health Journal, 34(2), 149–155.CrossRef

Sparrow, S., Cicchetti, D. V., & Saulnier, C. A. (2016). Vineland adaptive behavior scales, (Vineland-3). Antonio: Psychological Corporation.

Stone, W. L., Coonrod, E. E., & Ousley, O. Y. (2000). Brief report: screening tool for autism in two-year-olds (STAT): development and preliminary data. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(6), 607–612.CrossRef

Stone, W. L., McMahon, C. R., & Henderson, L. M. (2008). Use of the screening tool for autism in two-year-olds (STAT) for children under 24 months: an exploratory study. Autism, 12(5), 557–573.CrossRef

Willms, D. G., Best, J. A., Taylor, D. W., Gilbert, J. R., Wilson, D. M. C., Lindsay, E. A., et al. (1990). A systematic approach for using qualitative methods in primary prevention research. Medical Anthropology Quarterly, 4(4), 391–409.CrossRef

Yirmiya, N., Seidman, I., Koren-Karie, N., Oppenheim, D., & Dolev, S. (2015). Stability and change in resolution of diagnosis among parents of children with autism spectrum disorder: child and parental contributions. Development and psychopathology, 27, 1045.CrossRef

Zuckerman, K. E., Sinche, B., Cobian, M., Cervantes, M., Mejia, A., Becker, T., et al. (2014a). Conceptualization of autism in the Latino community and its relationship with early diagnosis. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 35(8), 522.CrossRef

Zuckerman, K. E., Sinche, B., Mejia, A., Cobian, M., Becker, T., & Nicolaidis, C. (2014b). Latino parents’ perspectives on barriers to autism diagnosis. Academic Pediatrics, 14(3), 301–308. https://doi.org/10.1016/j.acap.2013.12.004.CrossRefPubMedPubMedCentral

Titel: Hoe ouders tijdens een screening voor autismespectrumstoornissen betekenis verlenen aan het gedrag van hun kind: een longitudinaal kwalitatief onderzoek
Auteurs: Thomas I. Mackie
Ana J. Schaefer
Leah Ramella
Alice S. Carter
Abbey Eisenhower
Manuel E. Jimenez
Angel Fettig
R. Christopher Sheldrick
Publicatiedatum: 28-01-2022
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in: Gezinstherapie Wereldwijd / Uitgave 2/2022
Print ISSN: 1566-0206
Elektronisch ISSN: 1876-5874
DOI: https://doi.org/10.1007/s12440-022-00165-1

Bohn Stafleu van Loghum

Welkom bij Erasmus MC & Bohn Stafleu van Loghum

Registreer

Login

Hoe ouders tijdens een screening voor autismespectrumstoornissen betekenis verlenen aan het gedrag van hun kind: een longitudinaal kwalitatief onderzoek

Samenvatting

Andere artikelen Uitgave 2/2022

Het effect van partnerrelaties op het geestelijk welbevinden van mensen met psychose: een systematische review

Het creëren van een wij-gevoel: een interventie voor gemeenschappelijke coping, voor koppels die moeten omgaan met een chronische ziekte

Ten Geleide

Cognitief-gedragstherapeutische relatietherapie versus lidocaïne voor ‘provoked vulvodynie’: een gerandomiseerde klinische trial

Contextuele therapie voor paren die de primaire mantelzorgers zijn van ouders met de ziekte van Alzheimer

Bohn Stafleu van Loghum

Welkom bij Erasmus MC & Bohn Stafleu van Loghum

Registreer

Login

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Log in om toegang te krijgen

Het effect van partnerrelaties op het geestelijk welbevinden van mensen met psychose: een systematische review

Het creëren van een wij-gevoel: een interventie voor gemeenschappelijke coping, voor koppels die moeten omgaan met een chronische ziekte

Ten Geleide

Cognitief-gedragstherapeutische relatietherapie versus lidocaïne voor ‘provoked vulvodynie’: een gerandomiseerde klinische trial

Contextuele therapie voor paren die de primaire mantelzorgers zijn van ouders met de ziekte van Alzheimer