Skip to main content
Mijn bibliotheek
Ga naar:
Nieuws Boeken Tijdschriften Toetsvragen Web-tv Video Audio
Tips voor Mijn BSL
BSL Shop
Inloggen

Welkom bij Erasmus MC & Bohn Stafleu van Loghum

Erasmus MC heeft ervoor gezorgd dat je Mijn BSL eenvoudig en snel kunt raadplegen. Je kunt je links eenvoudig registreren. Met deze gegevens kun je thuis, of waar ook ter wereld toegang krijgen tot Mijn BSL.

» Andere revante producten voor Erasmus MC studenten en medewerkers.

Registreer

Om ook buiten de locaties van Erasmus MC, thuis bijvoorbeeld, van Mijn BSL gebruik te kunnen maken, moet je jezelf eenmalig registreren. Dit kan alleen vanaf een computer op een van de locaties van Erasmus MC.

Eenmaal geregistreerd kun je thuis of waar ook ter wereld onbeperkt toegang krijgen tot Mijn BSL.

Login

Als u al geregistreerd bent, hoeft u alleen maar in te loggen om onbeperkt toegang te krijgen tot Mijn BSL.

Inloggen
Top
Neuropraxis
Gepubliceerd in:

15-02-2018 | Artikel

Dilemma’s rondom prenatale screening op downsyndroom

Auteurs: Neeltje M. T. H. Crombag, Linda Martin, Janneke T. Gitsels

Gepubliceerd in: Neuropraxis | Uitgave 2/2018

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail
    Link delen
publish
Publiceer nu

Samenvatting

Prenatale screening op congenitale afwijkingen is in Nederland vanaf 2007 beschikbaar voor elke zwangere vrouw. Ontwikkelingen en medische vernieuwingen in dit domein volgen elkaar snel op en leiden onder meer tot steeds betere testkarakteristieken. Ondanks dat blijven de dilemma’s voor aanstaande ouders onveranderd complex. Vergeleken met omliggende landen wordt in Nederland relatief weinig gebruikgemaakt van prenatale screening op downsyndroom. In dit artikel beschrijven we kort de geschiedenis van prenatale screening op downsyndroom in Nederland en de achtergrond van het relatief lage deelnamepercentage. Vervolgens beschrijven we welke factoren een rol spelen bij gebruik van prenatale screening op diverse niveaus (overheid, organisatie, maatschappij, zorgverlening), met welke dilemma’s aanstaande ouders te maken krijgen en hoe ouders hierin worden begeleid. Tot slot reflecteren we op de rol van prenatale screening op aangeboren afwijkingen in de Nederlandse gezondheidzorg en maatschappij.
vorige artikel Inleiding bij het themanummer downsyndroom
volgende artikel Woordenschatontwikkeling in relatie tot neurosociocognitieve kerndomeinen bij downsyndroom
Voetnoten
1
Ten tijde van het onderzoek heette het screeningsprogramma ‘Screening op downsyndroom’, maar werd ook op edwards- en patausyndroom getest. Voor deelnemers lag de nadruk op downsyndroom voor de ethische afwegingen om eventueel aan de combinatietest deel te nemen. Voor de ethische dilemma’s zullen we ons in het artikel dan ook richten op de screening op downsyndroom.
 
Literatuur
1.
Hewison J. Psychological aspects of individualized choice and reproductive autonomy in prenatal screening. Bioethics. 2015;29(1):9–18.CrossRefPubMed
2.
Jong A de, Dondorp WJ, Die-Smulders CE de, Frints SG, Wert GM de. Non-invasive prenatal testing: ethical issues explored. Eur J Hum Genet. 2010;18:272–7.CrossRefPubMed
3.
Jong A de, Dondorp WJ, Frints SGM, Die-Smulders CEM de, Wert GM de. Advances in prenatal screening: the ethical dimension. Nat Rev Genet. 2011;12(9):657–63.CrossRefPubMed
4.
Gezondheidsraad. Wet bevolkingsonderzoek: prenatale screening op downsyndroom en neuralebuisdefecten. publicatienr. 2007/05WBO. Den Haag: Gezondheidsraad; 2007.
5.
Gezondheidsraad. Prenatale screening. publicatienr. 2016/19. Den Haag: Gezondheidsraad; 2016.
6.
Schendel RV van, Page-Christiaens GC, Beulen L, Bilardo CM, Boer MA de, Coumans ABC, et al. Trial by Dutch laboratories for evaluation of non-invasive prenatal testing. Part II-women’s perspectives. Prenat Diagn. 2016;36(12):1091–8.CrossRefPubMedPubMedCentral
7.
Oepkes D, Page-Christiaens GC, Bax CJ, Bekker MN, Bilardo CM, Boon EMJ, et al. Trial by Dutch laboratories for evaluation of non-invasive prenatal testing. Part I-clinical impact. Prenat Diagn. 2016;36(12):1083–90.CrossRefPubMedPubMedCentral
8.
9.
Commissie Screening erfelijke en aangeboren aandoeningen. Genetische screening. Publicatienr. 1994/22. Den Haag: Gezondheidsraad; 1994.
10.
Tweede kamer. Brief d.d. 15 september 2005 van de staatssecretaris van Volksgezondheid Welzijn en Sport aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS; 2005.
11.
Crombag NM, Vellinga YE, Kluijfhout SA, Bryant LD, Ward PA, Iedema-Kuiper R, et al. Explaining variation in Down’s syndrome screening uptake: comparing the Netherlands with England and Denmark using documentary analysis and expert stakeholder interviews. BMC Health Serv Res. 2014;14(1):437–25.CrossRefPubMedPubMedCentral
12.
Ekelund CK, Andersen HJ, Christensen J, Ersbak V, Farlie R, Henriques C, et al. Down’s syndrome risk assessment in Denmark—secondary publication. Ugeskr Laeg. 2010;172(23):1759–61.PubMed
13.
Ekelund CK, Jorgensen FS, Petersen OB, Sundberg K, Tabor A. Danish fetal medicine research group. Impact of a new national screening policy for down’s syndrome in Denmark: population based cohort study. BMJ. 2008;337:a2547.CrossRefPubMedPubMedCentral
14.
Ekelund CK, Petersen OB, Skibsted L, Kjaergaard S, Vogel I, Tabor A. Danish fetal medicine research group. First-trimester screening for trisomy 21 in Denmark: implications for detection and birth rates of trisomy 18 and trisomy 13. Ultrasound Obstet Gynecol. 2011;38(2):140–4.CrossRefPubMed
15.
NHS fetal anomaly screening programme. NHS fetal anomaly screening programme annual report 2011–2012. Publication no. 2011/12. Exeter: UK National Screening Committee Programmes Directorate; 2012.
16.
Siljee JE, Schielen PCJI. Kwaliteitscontrole parameters van de Nederlandse down syndroom screening laboratoria 2011. Projectnummer 230083003/2012. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu te Bilthoven; 2013.
17.
Crombag NM, Boeije H, Iedema-Kuiper R, Schielen PC, Visser GH, Bensing JM. Reasons for accepting or declining Down syndrome screening in Dutch prospective mothers within the context of national policy and healthcare system characteristics: a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth. 2016;16(1):121.CrossRefPubMedPubMedCentral
18.
Etchegary H, Potter B, Howley H, Cappelli M, Coyle D, Graham I, et al. The influence of experiential knowledge on prenatal screening and testing decisions. Genet Test. 2008;12(1):115–24.CrossRefPubMed
19.
Garcia E, Timmermans DRM, Leeuwen E van. The impact of ethical beliefs on decisions about prenatal screening tests: searching for justification. Soc Sci Med. 2008;66(3):753–64.CrossRefPubMed
20.
Berg M van den, Timmermans DR, Kleinveld JH, Garcia E, Vugt JM van, Wal G van der. Accepting or declining the offer of prenatal screening for congenital defects: test uptake and women’s reasons. Prenat Diagn. 2005;25(1):84–90.CrossRefPubMed
21.
Gottfredsdottir H, Bjornsdottir K, Sandall J. How do prospective parents who decline prenatal screening account for their decision? A qualitative study. Soc Sci Med. 2009;69(2):274–7.CrossRefPubMed
22.
Green JM, Hewison J, Bekker HL, Bryant LD, Cuckle HS. Psychosocial aspects of genetic screening of pregnant women and newborns: a systematic review. Health Technol Assess. 2004;8(33):1–109.CrossRef
23.
Gitsels-van der Wal JT, Manniën J, Ghaly MM, Verhoeven PS, Hutton EK, Reinders HS. The role of religion in decision-making on antenatal screening of congenital anomalies: a qualitative study amongst Muslim Turkish origin immigrants. Midwifery. 2014;30(3):297–302.CrossRefPubMed
24.
Gitsels-van der Wal JT, Martin L, Manniën J, Verhoeven P, Hutton EK, Reinders HS. A qualitative study on how Muslim women of Moroccan descent approach antenatal anomaly screening. Midwifery. 2015;31(3):e43–9.CrossRefPubMed
25.
Morris JK, Mutton DE, Alberman E. Revised estimates of the maternal age specific live birth prevalence of Down’s syndrome. J Med Screen. 2002;9(1):2–6.CrossRefPubMed
26.
Cuckle HS, Wald NJ, Thompson SG. Estimating a woman’s risk of having a pregnancy associated with Down’s syndrome using her age and serum alpha-fetoprotein level. Br J Obstet Gynaecol. 1987;94(5):387–402.CrossRefPubMed
27.
Benn P, Borell A, Chiu R, Cuckle H, Dugoff L, Faas B, et al. Position statement from the aneuploidy screening committee on behalf of the board of the international society for prenatal diagnosis. Prenat Diagn. 2013;33(7):622–9.CrossRefPubMed
28.
Gezondheidsraad. Wet op het bevolkingsonderzoek: niet-invasieve prenatale test bij verhoogd risico op trisomie. Publicatienr. 2013/35. Den Haag: Gezondheidsraad; 2013.
29.
Tweede Kamer. Brief van de minister van volksgezondheid, welzijn en sport. Nr. 90 Hoofddossier prenatale screening 29 323. Den Haag: Tweede Kamer; 2014.
30.
Martin L, Van Dulmen S, Spelten E, Jonge A de, Cock P de, Hutton E. Prenatal counseling for congenital anomaly tests: parental preferences and perceptions of midwife performance. Prenat Diagn. 2013;33(4):341–53.CrossRefPubMed
31.
Gitsels-van der Wal JT, Verhoeven PS, Mannien J, Martin L, Reinders HS, Spelten E, et al. Factors affecting the uptake of prenatal screening tests for congenital anomalies; a multicentre prospective cohort study. BMC Pregnancy Childbirth. 2014;14:264.CrossRefPubMedPubMedCentral
32.
Martin I, Hutton EK, Gitsels-van der Wal JT, Spelten ER, Kuiper F, Pereboom MTR, et al. Antenatal counseling for congenital anomaly tests: an exploratory video-observational study about client-midwife communication. Midwifery. 2015;31(1):37–46.CrossRefPubMed
33.
Schendel RV van, Dondorp WJ, Timmermans DR, Hugte EJ van, Boer A de, Pajkrt E, et al. NIPT-based screening for Down syndrome and beyond: what do pregnant women think? Prenat Diagn. 2015;35(6):598–604.CrossRefPubMed
34.
Schendel RV van, Kleinveld JH, Dondorp WJ, Pajkrt E, Timmermans DR, Holtkamp KC, et al. Attitudes of pregnant women and male partners towards non-invasive prenatal testing and widening the scope of prenatal screening. Eur J Hum Genet. 2014;22(12):1345–50.CrossRefPubMedPubMedCentral
35.
Schendel RV van, Kater-Kuipers A, Vliet-Lachotzki EH van, Dondorp WJ, Cornel MC, Henneman L. What do parents of children with down syndrome think about non-invasive prenatal testing (NIPT)? J Genet Couns. 2017;26(3):522–31.CrossRefPubMed
36.
Crnic K, Arbona AP, Baker B, Blacher J. Mothers and fathers together: contrasts in parenting across preschool to early school age in children with developmental delays. Int Rev Res Ment Retard. 2009;37:3–30.CrossRefPubMedPubMedCentral
37.
McConnell D, Savage A. Stress and resilience among families caring for children with intellectual disability: expanding the research agenda. Curr Dev Disord Rep. 2015;2:100.CrossRef
38.
Hamlyn-Wright S, Draghi-Lorenz R, Ellis J. Locus of control fails to mediate between stress and anxiety and depression in parents of children with a developmental disorder. Autism. 2007;11:489–501.CrossRefPubMed
39.
Hedov G, Anneren G, Wikblad K. Swedish parents of children with Down’s syndrome. Scand J Caring Sci. 2002;16:424–30.CrossRefPubMed
40.
Skotko BG, Levine SP, Goldstein R. Having a son or daughter with Down syndrome: perspectives from mothers and fathers. Am J Med Genet A. 2011;155A(10):2335–47. Oct.CrossRefPubMedPubMedCentral
Metagegevens
Titel
Dilemma’s rondom prenatale screening op downsyndroom
Auteurs
Neeltje M. T. H. Crombag
Linda Martin
Janneke T. Gitsels
Publicatiedatum
15-02-2018
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Neuropraxis / Uitgave 2/2018
Print ISSN: 1387-5817
Elektronisch ISSN: 1876-5785
DOI
https://doi.org/10.1007/s12474-018-0179-6

Andere artikelen Uitgave 2/2018

De ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down

  • Artikel

Inleiding bij het themanummer downsyndroom

  • Artikel

Woordenschatontwikkeling in relatie tot neurosociocognitieve kerndomeinen bij downsyndroom

  • Artikel

Gedrag en sociaal functioneren bij jongeren met downsyndroom: een onderschat probleem?

  • Artikel

Woorden vooraf