Skip to main content
Mijn bibliotheek
Ga naar:
Nieuws Boeken Tijdschriften Toetsvragen Web-tv Video Audio
Tips voor Mijn BSL
BSL Shop
Inloggen

Welkom bij Erasmus MC & Bohn Stafleu van Loghum

Erasmus MC heeft ervoor gezorgd dat je Mijn BSL eenvoudig en snel kunt raadplegen. Je kunt je links eenvoudig registreren. Met deze gegevens kun je thuis, of waar ook ter wereld toegang krijgen tot Mijn BSL.

» Andere revante producten voor Erasmus MC studenten en medewerkers.

Registreer

Om ook buiten de locaties van Erasmus MC, thuis bijvoorbeeld, van Mijn BSL gebruik te kunnen maken, moet je jezelf eenmalig registreren. Dit kan alleen vanaf een computer op een van de locaties van Erasmus MC.

Eenmaal geregistreerd kun je thuis of waar ook ter wereld onbeperkt toegang krijgen tot Mijn BSL.

Login

Als u al geregistreerd bent, hoeft u alleen maar in te loggen om onbeperkt toegang te krijgen tot Mijn BSL.

Inloggen
Top
Tijdschrift voor Kindergeneeskunde
Gepubliceerd in:

01-08-2013 | artikelen

De longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en kwaliteit van leven bij chronisch zieke adolescenten

Auteurs: dr. Jane M. Cramm, dr. Mathilde M.H. Strating, Henk M. Sonneveld, MSc, prof.dr. Anna P. Nieboer

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde | Uitgave 4/2013

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail
    Link delen
publish
Publiceer nu

Samenvatting

Doel.

Met deze studie beogen we de longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en kwaliteit van leven bij chronisch zieke adolescenten te onderzoeken.

Methoden.

Dit longitudinale onderzoek werd uitgevoerd bij adolescenten met type 1-diabetes, juveniele idiopathische artritis (JIA) en neuromusculaire aandoeningen. Bij de nulmeting (T0) vulden 138 respondenten (respons 31%) een vragenlijst in en een jaar later (T1) 188 respondenten (respons 43%).

Resultaten.

Uit de variantieanalyse bleek dat adolescenten met diabetes de hoogste fysieke kwaliteit van leven hadden, gevolgd door respectievelijk adolescenten met neuromusculaire aandoeningen en JIA (p ≤ 0,01). Adolescenten met diabetes rapporteerden ook de hoogste sociale kwaliteit van leven, gevolgd door respectievelijk de adolescenten met JIA en neuromusculaire aandoeningen (beide p ≤ 0,001). Uit de univariate analyses bleek dat de tevredenheid met de transitiezorg op T0 significant was gerelateerd aan emotionele en fysieke kwaliteit van leven op T1 (beide p ≤ 0,05). Op T1 was de tevredenheid met transitiezorg significant gerelateerd aan de emotionele, fysieke en sociale kwaliteit van leven van adolescenten (alle p ≤ 0,001). De multivariate regressieanalyses toonden aan dat de tevredenheid met transitiezorg op T1 was gerelateerd aan de emotionele ( ß = –0,20, p ≤ 0,05) en sociale ( ß = –0,35, p ≤ 0,01) kwaliteit van leven door de tijd heen, gecorrigeerd voor achtergrondkenmerken en kwaliteit van leven op T0. Dit wil zeggen dat lagere gap scores, waarmee verschillen tussen ‘de tevredenheid met best mogelijke transitiezorg’ en ‘huidige transitiezorg’ worden uitgedrukt, geassocieerd zijn met een betere sociale en emotionele kwaliteit van leven bij deze adolescenten.

Conclusies.

Er is een longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en sociale en emotionele kwaliteit van leven. Een hogere mate van tevredenheid gaat daarbij gepaard met een verbeterde kwaliteit van leven. Dit impliceert dat verbeterde transitiezorg voor adolescenten naar verwachting een gunstige invloed zal hebben op hun kwaliteit van leven.
vorige artikel Epidurale anesthesie en maternale koorts durante partu
volgende artikel Urineweginfectie bij kinderen
Literatuur
1.
Blum RWM, Garell D, Hodgman CH, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 1993;14:570–6.PubMedCrossRef
2.
Scal P. Transition for youth with chronic conditions: Primary care physicians’ approaches. Pediatrics. 2002;110:1315–21.PubMed
3.
Crowley R, Wolfe I, Lock K, McKee M. Improving the transition between paediatric and adult healthcare: a systematic review. Arch Dis Child. 2011;96:548–53.PubMedCrossRef
4.
Anthony SJ, Martin K, Drabble A, et al. Perceptions of transitional care needs and experiences in pediatric heart transplant recipients. Am J Transplant. 2009;9:614–9.PubMedCrossRef
5.
Dovey-Pearce G, Hurrell R, May C, et al. Young adults’ (16-25 years) suggestions for providing developmentally appropriate diabetes services: a qualitative study. Health Soc Care Community. 2005;13:409–19.PubMedCrossRef
6.
O’Connell B, Bailey S, Pearce J. Straddling the pathway from paediatrician to mainstream health care: transition issues experienced in disability care. Aust J Rural Health. 2003;11:57–63.PubMedCrossRef
7.
Staa AL van, Jedeloo S, Meeteren J van, Latour JM. Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child Care Health Dev. 2011;37:821–32.PubMedCrossRef
8.
Staa AL van, Jedeloo S, Stege H van der. ‘ What we want’: chronically ill adolescents’ preferences and priorities for improving health care. Patient Prefer Adherence. 2011;5:291–305.PubMedCrossRef
9.
Kelly AM, Kratz B, Bielski M, Rinehart PM. Implementing transitions for youth with complex chronic conditions using the medical home model. Pediatrics. 2002;110:1322–7.PubMed
10.
Lugasi T, Achille M, Stevenson M. Patients’ perspective on factors that facilitate transition from child-centered to adult-centered health care: A theory integrated metasummary of quantitative and qualitative studies. J Adolesc Health. 2011; 48:429–40.PubMedCrossRef
11.
Rosen DS. Transition of young people with respiratory diseases to adult health care. Paediatr Respir Rev. 2004;5:124–31.PubMedCrossRef
12.
Jedeloo S, Staa A van, Latour JM, Exel NJ van. Preferences for health care and self-management among Dutch adolescents with chronic conditions: A Q-methodological investigation. Int J Nurs Stud. 2010;47:593–603.PubMedCrossRef
13.
Betz CL. Transition adolescents with special health care needs: review and analysis of the literature. Issues Compr Pediatr Nurs. 2004;27:179–241.PubMedCrossRef
14.
Lotstein DS, Inkelas M, Hays RD, et al. Access to care for youth with special health care needs in the transition to adulthood. J Adolesc Health. 2008; 43:23–9.PubMedCrossRef
15.
McDonagh JE. Growing up and moving on: transition from pediatric to adult care. Pediatr Transplant. 2005;9:364–72.PubMedCrossRef
16.
Oeffinger KC, Mertens AC, Hudson MM, et al. Health care of young adult survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Ann Fam Med. 2004;2:61–70.PubMedCrossRef
17.
Reiss JG, Gibson RW, Walker LR. Health care transition: youth, family, and provider perspectives. Pediatrics. 2005;115:112–20.PubMedCrossRef
18.
Wojciechowski EA, Hurtig A, Dorn L. A natural history study of adolescents and young adults with sickle cell disease as they transfer to adult care: a need for case management services. J Pediatr Nurs. 2002;17:18–27.PubMedCrossRef
19.
Watson AR. Non-compliance and transfer from paediatric to adult transplant unit. Pediatr Nephrol. 2000;14:469–72.PubMedCrossRef
20.
Wysocki T, Hough BS, Ward KM, Green LB. Diabetes mellitus in the transition to adulthood: adjustment, self-care, and health status. J Dev Behav Pediatr. 1992;13:194–201.PubMedCrossRef
21.
Yeung E, Kay J, Roosevelt GE, et al. Lapse of care as a predictor for morbidity in adults with congenital heart disease. Int J Cardiol. 2008;125:62–5.PubMedCrossRef
22.
While A, Forbes A, Ullman R, et al. Good practices that address continuity during transition from child to adult care: synthesis of the evidence. Child Care Health Dev. 2004;30:439–52.PubMedCrossRef
23.
Binks JA, Barden WS, Burke TA, Young NL. What do we really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina bifida. Arch Phys Med Rehabil. 2007; 88:1064–73.PubMedCrossRef
24.
Nakhla M, Daneman D, Frank M, Guttmann A. Translating transition: a critical review of the diabetes literature. J Pediatr Endocrinol Metab. 2008;21:507–16.PubMed
25.
McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2007;46: 161–8.CrossRef
26.
McDonagh JE, Foster H, Hall MA, Chamberlain MA; British Paediatric Rheumatology Group. Audit of rheumatology services for adolescents and young adults in the UK. Rheumatology (Oxford). 2000;39:596–602.CrossRef
27.
Lotstein DS, Ghandour R, Cash A, et al. Planning for health care transitions: Results From the 2005-2006 National Survey of Children With Special Health Care Needs. Pediatrics. 2009;123:145–52.CrossRef
28.
Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. Growing up and moving on in rheumatology: a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2005;44:806–12.CrossRef
29.
Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Users’ perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2004;43:770–8.CrossRef
30.
Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Developing a programme of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal survey. Rheumatology (Oxford). 2004; 43:211–9.CrossRef
31.
Rettig P, Athreya BH. Adolescents with chronic disease. Transition to adult health care. Arthritis Care Res. 1991;4:174–80.PubMedCrossRef
32.
Zack J, Jacobs CP, Keenan PM, et al. Perspectives of patients with cystic fibrosis on preventive counseling and transition to adult care. Pediatr Pulmonol. 2003;36:376–83.PubMedCrossRef
33.
Petersen C, Schmidt S, Power M, Bullinger M; DISABKIDS Group. Development and pilot-testing of a health-related quality of life chronic generic module for children and adolescents with chronic health conditions: a European perspective. Qual Life Res. 2005;14:1065–77.PubMedCrossRef
34.
Schmidt S, Debensason D, Mühlan H, et al. The DISABKIDS generic quality of life instrument showed cross-cultural validity. J Clin Epidemiol. 2006;59:587–98.PubMedCrossRef
35.
Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Development and preliminary validation of the ‘ Mind the Gap’ scale to assess satisfaction with transitional care among adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Child Care Health Dev. 2007;33: 280–388.
36.
Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a Delphi study. Rheumatology (Oxford). 2004;43:1000–6.CrossRef
37.
Picavet HSJ. National health surveys by mail 2 home interview. Effects on response. J Epidemiol Community Health. 2001;55:408–13.PubMedCrossRef
38.
Buttle F, Thomas G. Questionnaire colour and mail survey response rate. J Mark Res Soc. 1997; 39:625–6.
Metagegevens
Titel
De longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en kwaliteit van leven bij chronisch zieke adolescenten
Auteurs
dr. Jane M. Cramm
dr. Mathilde M.H. Strating
Henk M. Sonneveld, MSc
prof.dr. Anna P. Nieboer
Publicatiedatum
01-08-2013
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Tijdschrift voor Kindergeneeskunde / Uitgave 4/2013
Print ISSN: 0376-7442
Elektronisch ISSN: 1875-6840
DOI
https://doi.org/10.1007/s12456-013-0164-1

Andere artikelen Uitgave 4/2013

Urineweginfectie bij kinderen

Ontwikkelingsproblemen bij milde prematuriteit

  • journal club

Epidurale anesthesie en maternale koorts durante partu

  • artikelen

RSV-bronchiolitis en recidiverend piepen in premature zuigelingen

  • journal club

Kliffen J, Lammers GJ, Berg-Vos RM van den, Langius FAA, Linssen WHJP. Een kind met choreatische bewegingen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2012;80:142-6.

  • erratum

Een meisje van 1 jaar met perineumletsel

  • casuïstische mededeling