Skip to main content
Mijn bibliotheek
Ga naar:
Nieuws Boeken Tijdschriften Toetsvragen Web-tv Video Audio
Tips voor Mijn BSL
BSL Shop
Inloggen

Welkom bij Erasmus MC & Bohn Stafleu van Loghum

Erasmus MC heeft ervoor gezorgd dat je Mijn BSL eenvoudig en snel kunt raadplegen. Je kunt je links eenvoudig registreren. Met deze gegevens kun je thuis, of waar ook ter wereld toegang krijgen tot Mijn BSL.

» Andere revante producten voor Erasmus MC studenten en medewerkers.

Registreer

Om ook buiten de locaties van Erasmus MC, thuis bijvoorbeeld, van Mijn BSL gebruik te kunnen maken, moet je jezelf eenmalig registreren. Dit kan alleen vanaf een computer op een van de locaties van Erasmus MC.

Eenmaal geregistreerd kun je thuis of waar ook ter wereld onbeperkt toegang krijgen tot Mijn BSL.

Login

Als u al geregistreerd bent, hoeft u alleen maar in te loggen om onbeperkt toegang te krijgen tot Mijn BSL.

Inloggen
Top
Bijblijven
Gepubliceerd in:

01-11-2011

De ethiek van het persoonlijk genoom

Auteur: Dr. A. L. Bredenoord

Gepubliceerd in: Bijblijven | Uitgave 9/2011

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail
    Link delen
publish
Publiceer nu

Samenvatting

Door de dalende kosten en de steeds krachtigere en snellere technologie komen we in een tijdperk waarin mensen de beschikking kunnen krijgen over hun ‘persoonlijk genoom’: een persoonlijke genetische database met het volledige genoom van een individu. Genoombreed onderzoek leidt tot een ongekende hoeveelheid genetische (risico-)informatie over een individu. Ook andere ontwikkelingen in het genetisch landschap vragen om reflectie, zoals de groei van biobanken en de opkomst van commerciële internetbedrijfjes die zonder tussenkomst van de gezondheidszorg genetische testen aanbieden. In dit artikel wordt eerst een overzicht geschetst van ethisch relevante ontwikkelingen in het genetisch landschap. Daarna wordt besproken welk type genetische informatie teruggekoppeld dient te worden naar mensen wier genoom in kaart gebracht is.
vorige artikel Ontwikkelingen in genetische diagnostiek van verstandelijke beperking
volgende artikel Internationale ontwikkelingen: een persoonlijke indruk vanuit de derde wereld
Literatuur
1.
Gezondheidsraad. Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2010/2. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid, 2010.
2.
Ashley EA, Butte AJ, Wheeler MT, Chen R, Klein TE, Dewey FE, et al. Clinical evaluation incorporating a personal genome. Lancet 2010;375:1525–35.PubMedCrossRef
3.
Vissers LELM, Ligt J de, Gilissen C, Janssen I, Steehouwer M, Vries P de, et al. Ade novo paradigm for mental retardation. Nat Genet 2010;42: 1109–12.PubMedCrossRef
4.
Kaye J, Boddington P, Vries J de, Hawkins N, Melham K. Ethical implications of the use of whole genome methods in medical research. Eur J Hum Genet 2010;18:398–403.PubMedCrossRef
5.
Bredenoord AL, Onland-Moret NC, Delden JJM van. Feedback of individual genetic results to research participants: in favor of a qualified disclosure policy. Hum Mutat 2011;32:1–7.CrossRef
6.
Quigley D, Balmain A. Systems genetics analysis of cancer susceptibility: from mouse models to humans. Nat Rev Genet 2009;10(9):651–7.PubMedCrossRef
7.
Council of Europe. Recommendation Red of the Committee of Ministers to Member States on Research on Biological Materials of Human Origin. Strasbourg: Council of Europe, 2006;4.
8.
European Society of Human Genetics. Statement of the ESHG on direct-to-consumer genetic testing for health-related purposes. Eur J Hum Genet 2010:1–3.
9.
Bredenoord AL, Kroes HY, Cuppen E, Parker M, Delden JJM van. Disclosure of individual genetic data to research participants: the debate reconsidered. Trends Genet2011;27(2):41–7.PubMedCrossRef
10.
Melzer LA. Undesirable implications of disclosing individual genetic results to research participants. Am J Bioethics 2006;6:28–9.CrossRef
11.
Beskow LM. Considering the nature of individual research results. Am J Bioethics 2006;6:38–40.CrossRef
12.
Cooper ZN, Nelson RM, Ross LF. Informed consent for genetic research involving pleiotropic genes: an empirical study of ApoE research. IRB: Ethics Hum Res 2006;28:1–11.
13.
Wolf SM, Lawrenz FP, Nelson CA, Kahn JP, Cho MK, Clayton EW, et al. Managing incidental findings in human subjects research: analysis and recommendations. J Law Med Ethics2008; 36:219–48, 211.
14.
Berlin I. Four essays on liberty. Oxford: Oxford University Press, 1969.
15.
Feinberg J. Harm to self. The moral limits of the criminal law, volume III. Oxford: Oxford University Press, 1987.CrossRef
16.
Rothstein MA. Tiered disclosure options promote the autonomy and well-being of research subjects. Am J Bioethics 2006;6:20–1.CrossRef
17.
Thaler RH, Sunstein C. Nudge. Improving decisions about health, wealth, and happiness. New Haven: Yale University Press, 2008.
18.
Knoppers BM, Laberge C. Return of ‘accurate’ and ‘actionable’ results: yes! Am J Bioethics 2009;9:107–9.CrossRef
19.
Broekmans FJ, Knauff EA, Velde ER te, Macklon NS, Fauser BC. Female reproductive ageing: current knowledge and future trends. Trends Endocrinol Metab 2007;18:58–65.PubMedCrossRef
Metagegevens
Titel
De ethiek van het persoonlijk genoom
Auteur
Dr. A. L. Bredenoord
Publicatiedatum
01-11-2011
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Bijblijven / Uitgave 9/2011
Print ISSN: 0168-9428
Elektronisch ISSN: 1876-4916
DOI
https://doi.org/10.1007/s12414-011-0079-7

Andere artikelen Uitgave 9/2011

Erfelijke darmkanker

Ontwikkelingen in genetische diagnostiek van verstandelijke beperking

Redactioneel ten geleide

Geschiedenis van de klinische genetica

Prenatale diagnostiek anno 2011

Internationale ontwikkelingen: een persoonlijke indruk vanuit de derde wereld