De zorg voor een kind met een neuromusculaire aandoening en beademing thuis heeft veel gevolgen voor de ouders en het gezin. Het kind moet kunnen participeren thuis en op school ondanks de volledige afhankelijkheid van zorg. In dit artikel worden aan de hand van het ICF-model de verschillende vaardigheden, activiteiten en omgevingsfactoren die nodig zijn voor participatie beschreven vanuit kinderrevalidatiegeneeskundig perspectief. Er wordt ingegaan op de inhoud van de zorg thuis, en wie daarbij betrokken zijn. In de casus worden hier voorbeelden van gegeven.