BAARN - De deskundigheid van zorgverleners laat te wensen over als het gaat om patiënten die een spierziekte hebben. In de laatste levensfase worden zij geconfronteerd met tal van beperkingen of complicaties van lichamelijke, psychische of sociale aard. De complexe zorgvraag leidt tot veel onnodig leed. Ook is er gebrek aan coördinatie. Dit staat in het onderzoeksverslag Palliatieve terminale zorg voor mensen met chronisch, progressieve spierziekten dat is opgesteld door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
