Dordenker

Al bijna 25 jaar houd ik mij professioneel bezig met dementie. Eerst in de praktijk, later bij een kennisinstituut en nu al ruim veertien jaar bij Alzheimer Nederland. In al die jaren is er veel ten goede veranderd. Zo is het maatschappelijke taboe op dementie veel minder geworden en is het onderwerp een stuk beter bespreekbaar, niet in de laatste plaats door de succesvolle ontwikkeling van de Alzheimer Cafés. De bekendheid met het verschijnsel dementie bij het algemene publiek is ook sterker dan ooit. In het eerste jaar dat ik bij Alzheimer Nederland werkte, was dementie niet of nauwelijks een item in de media; vandaag de dag krijgt het onderwerp er veel aandacht. En de kennis over dementie – zowel die uit wetenschappelijk onderzoek als uit de praktijk – is stormachtig gegroeid. De pionierende wetenschapper is nu werkzaam in een onderzoeksgroep, de opleidingen specialiseren zich meer en meer en in de praktijk weten professionals veel meer over zaken als diagnostiek, benaderingswijzen en veranderd gedrag. Maar de kennis over dementie bij het algemene publiek heeft met deze ontwikkeling geen gelijke tred gehouden. Ja, de ziekte is bekender dan vroeger en het taboe is minder groot, maar de feitelijke kennis over dementie bij mensen die er in hun directe omgeving niet mee te maken hebben, is slecht. Zo blijkt dat veel mensen denken dat dementie zoiets is als vergeetachtigheid, maar dan een beetje erger. Of dat dementie alleen voorkomt bij heel oude mensen en dat die bijna allemaal in een verzorgingshuis of een verpleeghuis wonen. En misschien wel het meest verontrustende: dat als je eenmaal dementie hebt, er niets meer aan te doen valt. Alsof dementie per definitie lijden betekent en kwaliteit van leven helemaal uitsluit. Deze ‘miskennis’ leidt tot miskenning: dergelijke verkeerde opvattingen leiden ertoe dat mensen met dementie en hun naasten zich onbegrepen voelen. Hoe bestrijd je dat gebrek aan kennis bij het algemene publiek en ondersteun je tegelijkertijd mensen met dementie en hun naasten in hun kwaliteit van leven? Voor die ingewikkelde opgave ziet Alzheimer Nederland zich geplaatst. Ingewikkeld, omdat het niet voldoende is – hoe waar ook – om in een mediacampagne te laten zien hoe ernstig dementie is, dat ook mantelzorgers onder de ziekte lijden en dat het om een snel groeiend maatschappelijk probleem gaat. Zo'n campagne moet ook begrip wekken bij het algemene publiek voor de impact die dementie heeft op de direct betrokkenen. Met onze huidige campagne hebben we denk ik de goede toon te pakken. Een toon die hard genoeg is om gehoord te worden en vooroordelen te overstemmen, maar ook een die begrip oproept voor hoe ingrijpend dementie kan zijn in het leven van alledag. Dit doen we door het publiek te confronteren met alledaagse voorbeelden en mensen zo te laten voelen hoe het kan zijn dementie te hebben. Bijvoorbeeld ‘U leest nu de krant’ als advertentie in een landelijk dagblad, of ‘U luistert nu naar de radio’ als spotje op een favoriete zender – met daarbij de mededeling dat mensen met dementie dit soort vanzelfsprekende zaken vergeten. …